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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤,易隨著氣溫、情緒發紅,破皮流血,造成社交心理壓力,但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏,台大醫院今(31)日宣布,在院內藥劑部協助調製下,今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏,塗抹治療。

居家商品結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病,因為基因變異造成細胞生長過度活化,在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處,形成結節、錯構瘤。

快速到貨網拍 台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示,正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈,造成細胞不斷生長,長成腫瘤。他指出,屬於罕見疾病的結節硬化症,預估發生率為萬分之一,在台灣,目前僅確診約550多人,絕大多數未被確診出來。

Rapamycin是一種mTOR抑制劑,有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效,卻因為病患人數太少,在市場評估之下,目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造,想取得藥膏十分困難。

台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示,結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤,可能從2到5歲發生,數量增加直到青春期,在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹,嚴重者可能一碰就流血,對外觀影響極大。

新款若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤,但可能產生全身性副作用,單純以外用塗抹的方式治療,對病患是最安全的方式。

廖怡華說,台大醫院經一年臨床實驗證實,使用0.1%Rapamycin藥膏,每天兩次、持續12周後,臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過,受限國內法規,目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用,是全台唯一。僅此一檔

下面附上一則新聞讓大家了解時事

談錢傷感情,不論是AA制或是誰該負擔較多,都必須經過協調達到共識,這也是情侶之間的一大課題。一名網友在臉書「靠北女友」po文,表示自己和女友同居,因女友月收入高他4000元,便希望她能夠多負擔一點生活費,卻遭對方拒絕,讓原PO氣得痛批:「女生真的都不想吃虧!」

原PO表示,自己的薪水3萬2000元左右,而女友則是3萬6000元,由於女友賺得比較多,他便要求對方多負擔一點生活費、房租、水電費,不料卻遭女友拒絕道「家用就是要平均分攤的,哪有人賺得多就要負擔的多的」,還嗆「而且你是男生欸」,一席話也讓原PO瞬間暴怒,不滿直呼:「關男生什麼事?誰有能力就多付出點,這有甚麼問題?女生真的都不想吃虧!」

貼文一出,網友卻一面倒表示「真的廢物!跟你一人一半很公平,在那邊計較人家賺得多想要她多付?噁心的人」、「你怎不說你幫女友懷孕5個月,公平阿,一人一半」、「你賺的少,請問冷氣有少吹嗎?」甚至有網友傻眼問「你怎麼會有女朋友?」引發熱議。

▲原PO全文。(圖/翻攝自靠北女友)

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